Journée Mondiale du Lymphœdème
6 Mars 2021
A cette occasion, 27 associations européennes de patients dont notre association ont cosigné un manifeste créé par le groupe de travail du réseau européen de référence des maladies rares pour le lymphœdème primaire, décrivant les besoins de ceux qui vivent avec ou qui risquent de développer un lymphœdème. Consultez le manifeste
Jour J
AVML Soutient la Journée Mondiale du Lymphœdème !
AVML continue de participer à la journée Mondiale du Lymphœdème à sa façon,
aujourd’hui grâce à cette petite vidéo réunissant bénévoles, patients, professionnels…
Merci à tout ceux qui ont participés, et à tous ceux qui nous suivent et nous soutiennent dans nos actions !
Si vous avez des difficultés à voir la vidéo, cliquez ici
Vous pouvez retrouver le chrono des jours précédents :
J - 1
Et ne pas oublier…
Je me détends, je profite…
Avoir un lymphœdème ne m’empêche pas de vivre !
J - 2
Activité physique, je la fais avec ou sans ma compression ?
Oui, je pratique des activités physiques adaptées en portant toujours ma compression
Info complémentaire : À l’occasion de la Journée mondiale du Lymphœdème, AVML et Lympho’Sport se sont associées pour proposer un atelier de Marche Nordique thérapeutique «LYMPHO’MARCHE». Malheureusement, vu les conditions sanitaires dans certains départements, cet atelier a été annulé.
Par contre, Éléonore (Lympho’sport) et Clara (AVML) sont resté mobilisées pour cette journée et ont tourné une petite vidéo informative et contenant des tutos de différents exercices.
Cette vidéo sera mise à disposition sur l’espace adhérents de ce site.
J - 3
Je dois me déplacer pour les soins
Si je vais chez mon kiné une fois par semaine,
cela fait en moyenne :
104 Allers-retours par an.
Soit un bon nombre de kilomètres,
et pas mal de temps….
J - 4
Et moi, patient, que dois-je faire ?
J’apprends à reconnaître
les types de bandes, et à me faire
des auto bandages,
et des auto drainages
J - 5
Combien me coûte mon lymphœdème ?
Mon reste à charge pour mes soins :
En moyenne
100 Euros/Mois
J - 6
A chaque lymphœdème sa compression
Le port d’une compression est l’élément essentiel du traitement.
Je la porte régulièrement.
Chaque jour,
MA compression
J - 7
Comment soigner mon lymphœdème ?
C’est une maladie chronique pouvant nécessiter des soins quotidiens :
- port d’une compression,
- drainage lymphatique manuel par un kiné,
- auto drainage,
- auto bandages,
- soins de peau,
- exercices physiques adaptés …
J - 8
Suis-je seul à avoir un lymphœdème ?
= 250 millions
de personnes
dans le monde
J - 9
Pourquoi ai-je un lymphœdème ?
- Le lymphœdème primaire est lié à une malformation du système lymphatique. C’est une maladie rare.
- Le lymphœdème secondaire est souvent dû à une lésion du système lymphatique après le traitement d’un cancer (sein, prostate, utérus, mélanome…)
J - 10
Lympho ? Lympho quoi ?
C’est la seule question qui a été posée lors d’ un micro trottoir organisé par AVML pour la Journée Mondiale du Lymphœdème le 6 mars 2020.
RÉSULTAT :
⇒ Sur 662 personnes interrogées,
⇒ 75 % ignorent ce qu’est un lymphœdème!
Retrouvez ce qu’on fait ou publié les antennes Ile de France, Vendée et Poitiers à l’occasion de cette journée.
Retrouvez nos actions pour la Journée Mondiale du Lymphœdème de l’année dernière en cliquant ici
En espérant pouvoir venir à votre rencontre à nouveau l’année prochaine!!
