Témoignages

Terre 2 Glace – Un Rêve contre la Maladie… il tient le Pari !

Bonjour à tous,
Aujourd’hui est une journée particulière pour moi, je parlerai en mon nom mais avec une pensée pour mon équipier… Valentin. Le billet à venir est comme le chaînon manquant à toute cette histoire….
Je vais tenter de m’expliquer sur les décisions que j’ai prises et qui m’ont amené à écrire ce qui va suivre.
Pour ceux qui prennent l’histoire en cours de route, je m’appelle Sylvain, j’ai trente deux ans et je suis atteint d’une maladie rare….
 
Je suis porteur d’un lymphœdème primitif à la jambe gauche, je suppose que c’est du chinois pour la plupart d’entre vous alors passons aux explications :
« Les lymphœdèmes primitifs sont la conséquence d’un fonctionnement insuffisant du système lymphatique responsable d’une stase de la lymphe entraînant elle-même une augmentation de volume du membre atteint. La lymphe a pour rôle de « récupérer » les liquides, protéines, cellules qui sont dans le secteur extra-cellulaire. Avec l’évolution du lymphœdème, l’accumulation de lymphe entraîne des modifications des tissus : la peau devient plus épaisse avec parfois des dépôts de graisse qui participent aussi à l’augmentation de volume. »
Voilà, en gros j’ai ma jambe gauche qui fait 4 fois le volume de ma jambe droite et bien sûr le poids qui va avec.
J’ai été diagnostiqué à l’âge de cinq ans et après avoir vu un nombre incalculable de médecins, on m’a juste renvoyé chez moi sans autre solution que le port d’un bas de contention et quelques drainages avec comme directive  » tu ne pourras plus faire de sport et tu devras être un gentil garçon et ne jamais faire le fou fou dehors, pas d’efforts physiques etc…… »
Autrement dit…. quand tu rêves comme tous les enfants de cinq ans d’être pompier ou astronaute et bien…… C’EST FOUTU!
Tout s’est écroulé autour de moi…
Les années sont passées avec des hauts et des bas, jusqu’au jour où, après une septicémie démarrant sur ma jambe et faisant craindre une amputation qui paraissait inévitable et par chance à quelques jours fut évitée.  J’ai donc décidé de faire un trait sur tout ça et d’avoir une vie comme tout le monde et que j’allais même faire mieux!
Et c’est depuis ce jour que ma vie a pris un sens et que je suis enfin sorti de cette brume épaisse qui était en faite le seul handicap que j’avais…..
Je suis devenu boxeur (amateur) poids lourd pendant cinq années, j’ai fait mes footings comme tous les gars de la salle, je me suis battu comme jamais, j’ai transpiré chaque jour… J’avais besoin de prendre une revanche, je suis monté sur le ring mais la vraie bataille était en moi.
Puis la fureur m’est passée et l’envie de faire des choses plus importantes à mes yeux est venue.
Très vite l’idée de la randonnée a fait « tilt ».
Ayant un frère vivant dans le nord de la Norvège j’ai découvert ce pays à pied avec lui, de grandes balades à discuter de tout et de rien dans un paysage digne des plus grandes épopées viking. Continuant cette pratique avec mes amis en France, pour moi mon choix était fait « la rando c’est génial mais j’adore l’Arctique…. pourquoi pas faire les deux en même temps? »
C’est comme ça que tout a commencé.
Et c’est comme ça que l’on fait des rencontres comme Valentin qui, quand vous lui proposez une virée sur le territoire des ours blancs avec des vents tellement froids qui feraient capituler les plus téméraires, il vous dit juste « on part quand? ».
Mais je voudrais finir ce billet avec quelques mots sur l’association dont je fais partie et pour qui j’ai un énorme respect, AVML ou plus clairement « Association Vivre Mieux le Lymphœdème ».
Une association basée à Montpellier mais avec plusieurs antennes en France et qui se bat avec ses moyens mais ne baisse pas les bras car nous sommes classés « maladie rare » donc très peu de financement et donc très peu de solutions pour un quelconque « remède ».
Nous sommes très mal pris en charge, les bas de contention et les soins coûtent cher.
L’objet de l’association est de « Faire reconnaître le handicap du lymphœdème et ses conséquences dans la vie quotidienne en informant le patient, les thérapeutes et les pouvoirs publics, pour une meilleure prise en charge de la pathologie. »
J’espère de par nos aventures faire parler de nous et que les jeunes malades ne baissent pas les bras car même avec tout ça on peut quand même vivre ses rêves les plus fous!!!!
Je dédie ces mots au Docteur Marlène COUPE
Médecin vasculaire et à l’ensemble de l’association AVML
pour leur travail et leur dévouement.

Qui est Eléonore Piot-de-Villars, la créatrice de Lympho’Sport ?

Triathlète et Manager de structures sportives pendant 15 ans, en 2010 elle est touchée à 35 ans par un cancer gynécologique qui lui laisse des séquelles de lymphœdème à la jambe.

Elle découvre alors l’AVML et bénéficie d’ateliers d’autos-soins (auto-bandage et auto-drainage) qui la convainquent des bienfaits de l’éducation thérapeutique et de l’activité physique adaptée pour améliorer la prise en charge des patients atteints de lymphœdème.

En 2015 elle se forme avec un DU Sport & Cancer et un diplôme d’entraîneur de marche nordique F.F.A., tout en créant l’association LYMPHOSPORT.

Constatant les besoins de transmettre son expérience acquise auprès des patients et des soignants, elle poursuit sa formation avec DU puis un Master 2 d’Education Thérapeutique du Patient à l’Université des Patients-Sorbonne Université.

Avec LYMPHOSPORT en tant que Patiente, elle collabore aujourd’hui auprès de laboratoires du LEEM ou du Dispositif Médical, sur le développement de produits de compression médicale, des missions de conseil sur la relation-patient ou encore des workshops sur la communication digitale en santé.

Elle est aussi membre actif d’IMAGYN, 1ère association agréée de patientes atteintes de cancers gynécologiques, et intervient comme référente cancer du col de l’utérus qui est l’un des cancers les plus pourvoyeurs de lymphœdème.

En tant que Patiente Experte, elle participe à des congrès scientifiques en onco-gynécologie, au comité de relecture des notes d’information patients dans le cadre d’essais cliniques avec la Ligue contre le Cancer, ainsi qu’à ESGO (European Society of Gynaecological Oncology).

Elle intervient aussi comme patiente-formatrice auprès des futurs professionnels de santé (médecins, kiné ou infirmières) et participe à des conférences autour du cancer : lymphœdème, douleur, sexualité ou encore activité physique, notamment lors des congrès deS RCFr, AFSOS ou de la PharmacoVigilance.

En 2018 en tant que patiente, elle est à l’origine d’un partenariat innovant avec l’institut Curie, où elle co-anime des ateliers « bouger avec ma douleur » et « sexualité et cancer » puis intègre un programme de recherche en santé des populations, le DECLIC EPRI en lien avec l’INSERM.

Enfin, elle vient de postuler comme future doctorante auprès du laboratoire en Sciences de l’Education du CNAM, pour une thèse de recherche sur le Patient Expert.

Pas à pas, elle réalise son ambition de mettre L’EXPÉRIENCE PATIENT au service de la santé de demain, de valoriser LA PAROLE DU PATIENT et d’intégrer le RÉTABLISSEMENT post-cancer dans le parcours de soin.

Découvrez également des informations sur le lymphœdème, nos préconisations
et ressources pour bien vivre avec votre maladie.