Nos Actions

AVML en action depuis plus de 20 ans

  • 2020
  • Contribution à la HAS : rapport sur les bandes à allongement long. 
  • Participation de AVML aux Journées Internationales des Maladies Rares.
  • AVML, 1ère association française de patients, membre du PPL (Pediatric and Primary Lymphedema Vascern).
  • Journée Mondiale du Lymphœdème 6 mars 2020 : participation AVML.
  • Participation de AVML au manifeste européen avec 23 associations européennes pour la Journée Mondiale du Lymphœdème, pour le lymphœdème primaire.
  • Membre d'Eurordis

Les points forts chaque année depuis les années 2000 :

  • Ateliers d’auto-bandages puis auto-drainage et proposition d’activités physiques ce qui a initié et contribué au programme d’ETP du CHU de Montpellier auquel AVML est associé
  • Présentation au DU de Lymphologie de Montpellier
  • Organisation et /ou participation Conférences grand public et ateliers dans plusieurs villes et régions pour informer les patients, leurs proches et les soignants
  • Participation aux Congrès médicaux pour sensibiliser les professions médicales
  • Création de partenariats : Ligue contre le Cancer, autres associations, Cures thermales, Industriels de la compression, ….
  • Journées des enfants et adolescents depuis 2007 chaque année
  • Contribution à des questionnaires de la Commission Européenne sur les maladies rares
  • Participation au CISS, à la CRUQPC devenue Commission des représentants des usagers (RU)
  • Participation aux réunions des organismes dont AVML est membre : AMR, PFL, Fava-Multi
  • Interviews avec la presse écrite et télévisée
2019 - 2010
  • 2019
  • 2018
  • 2017
  • 2016
  • 2015
  • 2014
  • 2013
  • 2012
  • 2011
  • 2010
  • Participation AVML Journée Internationale des Maladies Rares.
  • Journée AVML en partenariat avec l’ERI Mulhouse et le service de médecine vasculaire de Mulhouse.
  • Participation AVML réunion des associations Fava Multi.
  • 12èmes Journées des Enfants et 1ère Journée des enfants de moins de 6 ans. (En savoir +)
  • Inscription au comité de Pilotage Fava Multi.
  • Participation AVML web conférences mensuelles d’Alliance Maladies Rares.
  • Reconnaissance AVML par VASCERN.
  • 1ère réunion du Collectif à Lyon.
Soirée commune
20 mai 2019 Journée des enfants de moins de 6 ans avec enfants, parents et soignants
Journée des enfants de plus de 6 ans et ado séance de méditation
Pr Isabelle Quéré et Jean-Pierre Bécus notre GO
  • 11èmes Journées des Enfants : Festivités du 10ème anniversaire de leur création.
  • Les 20 ans de AVML Montpellier.
  • Réouverture antenne Alsace agrandie de la Lorraine.

 
Sortie à Aigues-Mortes : visite des Salins
Sortie à Aigues-Mortes : sur la péniche
Soirée à la nouvelle Fac de médecine de Montpellier
Enfants sur la camelle
Remise d'un chèque par Louis et Maxime
  • 10èmes Journées des Enfants.
  • Ouverture antenne Marseille AVML Paca.
Animation avec un robot
Sortie au zoo
  • 9èmes Journées des Enfants.
  • Journée du lymphœdème à IFMK de Montpellier.
Théâtre
Art thérapie
  • Création de l'antenne du Grand Biterrois.
  • 8èmes journées des enfants à la Grande Motte.
  • Première présentation d'AVML à la CPAM.
Atelier Aquagym
Initiation Marche Nordique
Eleonore Piot
Sylvain Poquet
  • Formation d’un membre à l’ETP à Paris, prise en charge par le CISS.
  • Présence AVML au congrès de médecine vasculaire à Montpellier.
  • 7èmes journées des enfants.
  • Participation d’AVML à l’étude Lymphorac conduite par le PFL.

  • 6èmes journées des enfants.
  • Fiche de contribution HSCP.
  • Renouvellement de l’Agrément du Ministère de la santé.
  • Fermeture Antenne Bordeaux.
  • Participation au Congrès ILF et création du PFL.
  • 1er Camp international Enfants et ados.
    5èmes Journées des enfants.
  • Création liste de centres de soins prenant en charge le lymphœdème en France.
  • Création antennes Cantal et Bordeaux.
  • Participation au CISS et à la CRUQPC, représentants des usagers.
  • 4èmes Journées des enfants.

  • Journée formation organisée par le CISS et le CHR de Montpellier.
  • Participation à la mise en place du PFL Bordeaux réunion SFL (Société Française de Lymphologie).
  • Rencontre de la Présidente Association Québécoise, par la Présidente AVML, à Montréal.
  • 3èmes Journées des enfants. 
Préparation du PFL
Délégués des antennes
2009 - 2000
  • 2009
  • 2008
  • 2007
  • 2006
  • 2005
  • 2004
  • 2003
  • 2002
  • 2001
  • 2000
  • Site AVML mis en ligne.
  • 2èmes Journées des enfants et adolescents.
  • Formation CISS (collectif inter-associatif sur la santé) sur l’éducation thérapeutique du patient.
  • Représentation des usagers dans les instances du CHU de Montpellier.
  • Réunion au Comité hospitalier de prévention et d’éducation pour la santé.
Equipe Bénévoles et soignants
Baptême de l'air pour les enfants
  • avml-logoLogo national accepté par toutes les associations AVML, indispensable pour être reconnu aux plans national et européen.
  • Ouverture Antenne Alsace.
  • Ouverture Antenne de Paris.
  • Ouverture Antenne de Nantes.
  • 1ère réunion du siège, des responsables d’Antennes et des associations partenaires à Paris.
  • Inscription au Registre National d’identification (INSEE).
  • Agrément auprès du Ministère en charge de la Santé.
  • Contribution à la Consultation publique de la Commission Européenne sur les maladies rares.
  • Participation aux réunions de l’Alliance Maladies Rares et au Symposium Européen sur les Maladies Rares.
  • Participation à la Rencontre de la Haute Autorité de Santé (HAS).
  • 1ères Journées des Enfants en juillet. (En savoir +)
  • Rencontre AVML avec l’Association International Lymphedema Framework (ILF).
  • Participation AVML aux réunions de la SFLà Paris et à Tours.
  • Poursuite du projet Daniel Mayrand.
  • HAS : Réponses à leurs questions sur AVML.
  • Conférence Grand public inaugurale sur Lymphœdème et cancer à la Faculté de Médecine de Montpellier.
  • 3e Etats Généraux du cancer Parc Floral Vincennes.
  • Projet Daniel Mayrand : Prémices du Partenariat du Lymphœdème (PFL).
  • Formation à l’écoute des bénévoles par Dr Maistre.
  • Référencement sur ORPHANET.
  • Partenariat avec la Ligue contre le cancer.
  • Mise à disposition d’un local du CHU pour l’association.
  • Ouverture d’une permanence téléphonique le mardi matin.
  • Poursuite projets de création d'antennes et de création des ateliers d’auto-bandages.
1999 - 1998
  • 1999
  • 1998

Projet de création d’antennes.
Création des ateliers d’auto-bandages.

Création de l'association 07/07/1998
JO 08/08/1998 N°803

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