Nos Actions
AVML en action depuis plus de 20 ans
Retrouvez toutes les actions les plus récentes sur la page de chaque délégations AVML ou sur celle des actions nationales pour les plus générales.
- 2020
- AVML au Congrès de la Société Française de Médecine Vasculaire à Bordeaux.
- Contribution à la HASHaute Autorité de Santé : rapport sur les bandes à allongement long.
- Participation de AVML aux Journées Internationales des Maladies Rares.
- AVML, 1ère association française de patients, membre du PPL (Pediatric and Primary Lymphedema Vascern).
- Journée Mondiale du Lymphœdème 6 mars 2020 : participation AVML.
- Participation de AVML au manifeste européen avec 23 associations européennes pour la Journée Mondiale du Lymphœdème, pour le lymphœdème primaire.
- Membre d’EurordisEURORDIS est une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. ONG pilotée par des patients.
Les points forts chaque année depuis les années 2000 :
- Ateliers d’auto-bandages puis auto-drainage et proposition d’activités physiques ce qui a initié et contribué au programme d’ETP du CHU de Montpellier auquel AVML est associé
- Présentation au DU de Lymphologie de Montpellier
- Organisation et /ou participation Conférences grand public et ateliers dans plusieurs villes et régions pour informer les patients, leurs proches et les soignants
- Participation aux Congrès médicaux pour sensibiliser les professions médicales
- Création de partenariats : Ligue contre le Cancer, autres associations, Cures thermales, Industriels de la compression, ….
- Journées des enfants et adolescents depuis 2007 chaque année
- Contribution à des questionnaires de la Commission Européenne sur les maladies rares
- Participation au CISSCollectif Inter-associatif Sur la Santé, à la CRUQPCCommission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge devenue Commission des représentants des usagers (RU)
- Participation aux réunions des organismes dont AVML est membre : AMRAlliance des Maladies Rares, PFLPartenariat Français du Lymphœdème, Fava-MultiFilière de santé des Maladies Vasculaires Rares…
- Interviews avec la presse écrite et télévisée
2019 - 2010
- 2019
- 2018
- 2017
- 2016
- 2015
- 2014
- 2013
- 2012
- 2011
- 2010
- Participation AVML Journée Internationale des Maladies Rares.
- Journée AVML en partenariat avec l’ERI Mulhouse et le service de médecine vasculaire de Mulhouse.
- Participation AVML réunion des associations Fava MultiFilière de santé des Maladies Vasculaires Rares.
- 12èmes Journées des Enfants et 1ère Journée des enfants de moins de 6 ans. (En savoir +)
- Inscription au comité de Pilotage Fava Multi.
- Participation AVML web conférences mensuelles d’Alliance Maladies Rares.
- Reconnaissance AVML par VASCERNRéseau Européen de Référence des maladies rares.
- 1ère réunion du Collectif à Lyon.
- 11èmes Journées des Enfants : Festivités du 10ème anniversaire de leur création.
- Les 20 ans de AVML Montpellier.
- Réouverture antenne Alsace agrandie de la Lorraine.
- Création de l’antenne du Grand Biterrois.
- 8èmes journées des enfants à la Grande Motte.
- Première présentation d’AVML à la CPAM.
- Formation d’un membre à l’ETP à Paris, prise en charge par le CISSCollectif Inter-associatif Sur la Santé.
- Présence AVML au congrès de médecine vasculaire à Montpellier.
- 7èmes journées des enfants.
- Participation d’AVML à l’étude Lymphorac conduite par le PFLPartenariat Français du Lymphœdème.
- 6èmes journées des enfants.
- Fiche de contribution HSCPHaut Conseil de la Santé Publique.
- Renouvellement de l’Agrément du Ministère de la santé.
- Fermeture Antenne Bordeaux.
- Participation au Congrès ILFInternational Lymphedema Framework et création du PFLPartenariat Français du Lymphœdème.
- 1er Camp international Enfants et ados.
5èmes Journées des enfants.
- Création liste de centres de soins prenant en charge le lymphœdème en France.
- Création antennes Cantal et Bordeaux.
- Participation au CISSCollectif Inter-associatif Sur la Santé et à la CRUQPCCommission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge , représentants des usagers.
- 4èmes Journées des enfants.
- Journée formation organisée par le CISSCollectif Inter-associatif Sur la Santé et le CHR de Montpellier.
- Participation à la mise en place du PFLPartenariat Français du Lymphœdème Bordeaux réunion SFL (Société Française de Lymphologie).
- Rencontre de la Présidente Association Québécoise, par la Présidente AVML, à Montréal.
- 3èmes Journées des enfants.
2009 - 2000
- 2009
- 2008
- 2007
- 2006
- 2005
- 2004
- 2003
- 2002
- 2001
- 2000
- Site AVML mis en ligne.
- 2èmes Journées des enfants et adolescents.
- Formation CISS (collectif inter-associatif sur la santé) sur l’éducation thérapeutique du patient.
- Représentation des usagers dans les instances du CHU de Montpellier.
- Réunion au Comité hospitalier de prévention et d’éducation pour la santé.
- Logo national accepté par toutes les associations AVML, indispensable pour être reconnu aux plans national et européen.
- Ouverture Antenne Alsace.
- Ouverture Antenne de Paris.
- Ouverture Antenne de Nantes.
- 1ère réunion du siège, des responsables d’Antennes et des associations partenaires à Paris.
- Inscription au Registre National d’identification (INSEE).
- Agrément auprès du Ministère en charge de la Santé.
- Contribution à la Consultation publique de la Commission Européenne sur les maladies rares.
- Participation aux réunions de l’Alliance Maladies Rares et au Symposium Européen sur les Maladies Rares.
- Participation à la Rencontre de la Haute Autorité de Santé (HAS).
- 1ères Journées des Enfants en juillet. (En savoir +)
- Rencontre AVML avec l’Association International Lymphedema Framework (ILF).
- Participation AVML aux réunions de la SFLSociété Française de Lymphologieà Paris et à Tours.
- Poursuite du projet Daniel Mayrand.
- HASHaute Autorité de Santé : Réponses à leurs questions sur AVML.
- Conférence Grand public inaugurale sur Lymphœdème et cancer à la Faculté de Médecine de Montpellier.
- 3e Etats Généraux du cancer Parc Floral Vincennes.
- Projet Daniel Mayrand : Prémices du Partenariat du Lymphœdème (PFL).
- Formation à l’écoute des bénévoles par Dr Maistre.
- Référencement sur ORPHANETPortail d’information de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics.
- Partenariat avec la Ligue contre le cancer.
- Mise à disposition d’un local du CHU pour l’association.
- Ouverture d’une permanence téléphonique le mardi matin.
- Poursuite projets de création d’antennes et de création des ateliers d’auto-bandages.
1999 - 1998
- 1999
- 1998
Projet de création d’antennes.
Création des ateliers d’auto-bandages.
Création de l’association 07/07/1998
JO 08/08/1998 N°803
Découvrez l’association, ses partenaires et les prochains événements
en France.