JOURNÉES EUROPÉENNES DE LA FILIERE MALADIES VASCULAIRES RARES VASCERN
Les VASCERN Days 2023 ont eu lieu les 5 au 6 octobre 2023 à Bruxelles, en Belgique.
Chaque année, ces journées rassemblent plus de 130 participants : des professionnels de santé des centres experts des maladies vasculaire rares (HCP), des défenseurs des patients (ePags) et diverses parties prenantes dont des représentants de la Commission Européenne.
Ce fut une formidable opportunité d’interagir, d’échanger des idées et de discuter des nouvelles avancées en matière de recherche sur les maladies vasculaires rares comme le lymphœdème primaire.
Le groupe PPL (Lymphœdème Primaire et Pédiatrique) dont notre association fait partie, s’est réuni pour discuter des futures publications, des supports destinés à former les professionnels de santé et informer les patients. Ceux-ci sont régulièrement partagées sur le site de VASCERN (https://vascern.eu).
Les professionnels de santé de VASCERN participent à une prise en charge accessible aux patients atteints de maladies vasculaire Rares au-delà des frontières.
Professionnels de santé et représentants des patients, à travers de nombreux groupes de travail et de réflexion publient des recommandations qui participent à une meilleure prise en charge des patients.
Pour exemple, VASCERN a ainsi lancé un groupe de travail sur la santé mentale et le bien-être rassemblant des psychologues, des professionnels de santé et des représentants de patients.
La santé mentale est maintenant reconnue comme une priorité de santé publique dans l’union Européenne.
discours sur l’état de l’Union 14 sept 2022
communication de la Commission européenne sur une approche globale to Mental Health
Alain PRADEL, représentant de AVML auprès de cette organisation et ePag dans le groupe PPL, a participé et apporté sa contribution à ces travaux.
