Gérer la maladie

Nos préconisations

Les interdits, précautions et autres conseils ont été revus à la lumière des données récentes des publications, alors que faut-il retenir?
 
01. Ce qui n'est plus interdit
  • Les voyages : penser à mettre la compression et à emporter un anti-moustique, un désinfectant, des antibiotiques et tout le matériel nécessaire pour un bandage
  • Les prises de sang et de la Tension Artérielle sur le membre atteint
  • La chirurgie sur un membre atteint lorsqu’elle est nécessaire (canal carpien, prothèse articulaire, biopsie…)
  • La pratique d’activité physique même lorsqu’elle mobilise le membre atteint par le lymphœdème (ex : Appui sur le bras atteint lors d’un cours de gym, mouvement de crawl…)
  • Le port de charges du côté du lymphœdème, si elles sont raisonnables et progressives
02. Les précautions à prendre
  • Désinfection et surveillance des plaies afin de prévenir les érysipèles ;
  • Hygiène et soins de peau : bien sécher la peau sans oublier les plis et les espaces interdigitaux et l’hydrater
  • Traitement de toutes les infections même à distance (dentaires, urinaires, ORL…)
  • Prévention et traitement des mycoses interdigitales, unguéales et des plis
  • Prévention des piqûres d’insectes, griffures d’animaux et de plantes (jardiner en portant des gants), des coups de soleil, brûlures…
  • Traitement de tout érysipèle afin d’éviter l’aggravation du lymphœdème, savoir le dépister et mettre en route le traitement
03. Ce qui est fortement recommandé
  • Pratiquer une activité physique ou sportive, même intensive, à condition qu’elle soit progressive et encadrée et qu’elle ne suscite pas de douleur, de préférence en portant la compression, car elle stimule la circulation lymphatique et prévient le lymphœdème
  • Surveiller son poids car un excès aggrave le lymphœdème et est un facteur de risque important d’apparition de lymphœdèmes secondaires après chirurgie ganglionnaire
  • S’abstenir de diurétiques sauf en cas de nécessité absolue pour une autre pathologie
  • Consulter en cas de survenue de toute anomalie physique : rougeur, fièvre, douleur, augmentation inexpliquée de l’œdème mais aussi en cas d’installation d’un état de mal-être….
  • Changer régulièrement sa compression car les bas ou manchons détendus sont inefficaces

TUTOS vidÉos FAVA MULTI

Retrouvez également ces vidéos réalisées en 2019, dans le cadre du séjour thérapeutique pour le lymphœdème organisé par le centre de référence maladies rares de Cognacq-Jay, et disponibles sur la chaine Youtube de la filière FAVA Multi.

Le système lymphatique et le lymphœdème primaire :
comment ça marche ?

Le lymphœdème en quelques mots

Colorer les bandes

Auto-bandage de la jambe

Auto-bandage des orteils

Nos tutos vidÉos

Durant la période de confinement, Maryvonne CHARDON, présidente d’AVML, a conçu et mis à votre disposition des tutoriels vidéo d’auto-drainage du tronc et des membres inférieurs.
Le but était d’essayer de palier l’absence de vos soignants, et de vous rendre autonome et surtout sans angoisses quand à votre lymphœdème pendant cette période de confinement.
 
Les professionnels étant de nouveau disponibles, ces tutos sont désormais disponibles sur « l’espace adhérents », réservé aux adhérents d’AVML. Merci de votre compréhension.

Découvrez également des informations sur le lymphœdème, nos ressources
et des témoignages pour bien vivre avec votre maladie.