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Alliance Maladies Rares

Alliance Maladies Rares est un collectif de plus de 200 associations de maladies rares.

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AFM Téléthon

L’AFM-Téléthon, à l’origine de la création de la Plateforme en 2001 et principal financeur de celle-ci grâce aux dons du Téléthon.

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EURORDIS

EURORDIS-Rare Diseases Europe est une fédération européenne qui rassemble plus de 917 associations de malades et 30 millions de personnes en Europe.

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FAVA-MULTI

FAVA-MULTI, la filière maladies vasculaires rares avec atteinte multi systémique est une des 23   filières de santé maladies rares. Elle couvre entre autres, les Maladies Vasculaires Rares dont le lymphœdème primaire.

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Fondation Maladies Rares

La Fondation maladies rares réunit les acteurs de la recherche et du soin (publics, privés et associatifs) afin de favoriser tous les axes de recherche au bénéfice des malades.

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Maladies Rares Info Services

Maladies Rares Info Services, le service d'information et de soutien sur les maladies rares : pour être soutenu, écouté(e), poser ses questions ou partager son expérience sur le Forum maladies rares.

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Plateforme Maladies Rares

Centre de ressources unique au monde qui rassemble sur un même site, des représentants d’associations de malades et des professionnels de santé et de la recherche, des acteurs privés et publics, des salariés et des bénévoles, des intervenants français, européens et internationaux.

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Orphanet

Base de données sur les maladies rares établie, organisme dépendant de l'INSERM

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VASCERN

Réseau Européen de Références des maladies rares

AVML Logo INCAInstitut National du CAncer
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Unicancer

Réseau hospitalier français dédié au cancer

AVML Logo Ligue Cancer OrganismeLa ligue contre le cancer

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ILF

International Lymphoedema Framework

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PFL

Partenariat Français du Lymphœdème

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LE & RN

Lymphatic Education & Research  Network

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SFL

Société Française de Lymphologie

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SFMV

Société Française de Médecine Vasculaire

AVML Logo MvasculairesR OrganismeCentre de référence des maladies vasculaires rares

Les documents

AVML Logo Ameli Qu'est-ce qu'une ALD ?  Consultez la définition d’une ALD sur le site ameli.fr
AVML Logo Ameli Procédure pour la demande de remboursement à titre exceptionnel Procédure pour la demande de remboursement de bandes et orthèses  de compression à titre exceptionnel (2016)
AVML Logo Ameli Difficulté d'accès aux droits et aux soins Consultez l'article "Etre accompagné(e) pour ne plus renoncer à ses soins " ou Les droits et démarches selon votre situation
AVML Logo RF Formulaire MDPH cerfa 15692*01 à remplir et à envoyer à la MDPH pour demande de prestations en faveur de personnes handicapées Accéder au formulaire
AVML Logo FranceAssosSante Une question juridique ou sociale liée à la santé ? Santé Info Droits - France Assos Santé
AVML Logo Maladies Rares Info Service Développer l'information sur les maladies rares et mieux connaitre les dispositifs existants pour y faire face Santé Info Droits - France Assos Santé

AVML Logo MvasculairesR Organisme

Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Consultez l'article Protocole National de Diagnostic et de Soins (2019)

AVML Logo HAS

Lymphœdèmes primaires : Synthèse du PNDS à destination du médecin traitant

Consultez l'article Synthèse du PNDS à destination du médecin traitant

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Article de la HAS : Compression médicale dans le traitement du lymphœdème (2014)

Consultez l'article Compression médicale dans le traitement du lymphœdème

AVML Logo HAS

Recommandations concernant le traitement d’un érysipèle (2019)

Consultez l'article Recommandations concernant le traitement d'un érysipèle

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Fiche Orphanet du Handicap sur le lymphœdème primaire

Consultez l'article Fiche Orphanet du Handicap sur le lymphœdème primaire

Autres ressources

Carte des associations
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Espaces de Rencontres et d'Information (ERI)

ERI proche de chez vous

AVML Logo RFSport sur ordonnance (Décret n° 2016-1990 du 30 décembre 2016)
Conditions de dispensation de l'activité physique adaptée prescrite par le médecin traitant à des patients atteints d'une affection de longue duréeVoir le décret
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Sport sur ordonnance : qui est concerné et comment cela marche ?

https://www.aide-sociale.fr/sport-ordonnance/

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Activité sportive adaptée et lymphœdème (En savoir plus)

Lymphosport

Sport et cancer
AVML Logo ARS OccitaniePrescription d'une activité physique adaptée

Reportages

AVML, 20 ans de prise en charge du lymphoedème (2018)
A l’occasion des 20 ans de l’association AVML, nous avons organisé une journée de conférences le vendredi 9 novembre 2018, ouvertes aux patients et aux professionnels de santé.
 
Pour ceux qui n'ont pas eu la chance d'y assister, nous avons filmé certaines interventions, et nous mettons donc à votre disposition les vidéos et/ou les PDF des communications avec la permission des auteurs.
 
 
"Il n’existe pas de traitement curatif du lymphœdème qui peut altérer la qualité de vie par ses conséquences psychologiques, ses douleurs et invalidités... mais on peut soulager les patients"

  • Lymphœdème, pathologie au reste à charge trop élevé (rcf.fr - 2020)
Invitée : Docteur Marlène Coupé, Médecin référent de l’association AVML
Le lymphœdème concerne des milliers de personnes en France qui peuvent difficilement assumer le coût du traitement non remboursé par la sécurité sociale.  L'association AVML, Vivre Mieux le Lymphœdème, se mobilise pour un radio trottoir national dont le dépouillement sera transmis à la haute autorité de Santé pour tenter de faire évoluer la prise en charge.
  • Ecoutez Maryvonne Chardon, Présidente d'AVML, le Dr Marlène Coupé, Conseiller médical et Guy Doladille, patient sur RCF Maguelonne Hérault (2012) (Cliquez ici)

Découvrez également des informations sur le lymphœdème, nos préconisations
et des témoignages pour bien vivre avec votre maladie.