Nos Ressources

Les centres

Centres de références maladies rares et centres de compétences

Centre de référence des maladies vasculaires rares (Atteinte lymphatique)

  • Montpellier :
    Site constitutif du lymphœdème et des malformations lymphatiques
    Service de Médecine Interne & Maladies Vasculaires – Pr Isabelle QUERE
    Hôpital ST Eloi CHU MONTPELLIER
    80, rue auguste Fliche, 34295 MONTPELLIER cedex 05

Consultez les coordonnées complètes

  • Paris :
    Site constitutif du lymphœdème primaire
    Service de Lymphologie – Dr Stéphane VIGNES
    Hôpital Cognacq Jay
    15 rue Eugène Million, 75015 PARIS

Consultez les coordonnées complètes

 

Liste complète des centres de référence labellisés  (Arrêté du 9 mai 2017)

https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/liste_des_centres_reference_labelises.pdf

ou

https://www.favamulti.fr/qui/acteurs-de-la-filiere/les-centres-de-reference/#atteinte_lymphatique

Centres de cures thermales

Spécifiques Lymphologie :

Post-cancer :

Les organismes

En lien avec les maladies rares
AVML Logo AMR Organisme Alliance Maladies Rares Alliance Maladies Rares est un collectif de plus de 200 associations de maladies rares.
AVML Logo AFM Telethon AFM Téléthon L’AFM-Téléthon, à l’origine de la création de la Plateforme en 2001 et principal financeur de celle-ci grâce aux dons du Téléthon.
AVML Logo EURORDIS Organisme EURORDIS EURORDIS-Rare Diseases Europe est une fédération européenne qui rassemble plus de 917 associations de malades et 30 millions de personnes en Europe.
AVML Logo FAVA MULTI Organisme FAVA-MULTI FAVA-MULTI, la filière maladies vasculaires rares avec atteinte multi systémique est une des 23   filières de santé maladies rares. Elle couvre entre autres, les Maladies Vasculaires Rares dont le lymphœdème primaire.
AVML Logo Fondation MR Fondation Maladies Rares La Fondation maladies rares réunit les acteurs de la recherche et du soin (publics, privés et associatifs) afin de favoriser tous les axes de recherche au bénéfice des malades.
AVML Logo MR Info Services Maladies Rares Info Services Maladies Rares Info Services, le service d’information et de soutien sur les maladies rares : pour être soutenu, écouté(e), poser ses questions ou partager son expérience sur le Forum maladies rares.
AVML Logo Plateforme MR Plateforme Maladies Rares Centre de ressources unique au monde qui rassemble sur un même site, des représentants d’associations de malades et des professionnels de santé et de la recherche, des acteurs privés et publics, des salariés et des bénévoles, des intervenants français, européens et internationaux.
AVML Logo Orphanet Organisme Orphanet Base de données sur les maladies rares établie, organisme dépendant de l’INSERM
AVML Logo AMR Organisme VASCERN Réseau Européen de Références des maladies rares
En lien avec le cancer
AVML Logo INCA Institut National du CAncer
AVML Logo Unicancer Unicancer Réseau hospitalier français dédié au cancer
AVML Logo Ligue Cancer Organisme La ligue contre le cancer
AVML Logo patients en réseau Association Patients en réseau. Pour les patients et proches concernées par le cancer
En lien avec les lymphœdèmes
AVML Logo IFL

ILF

International Lymphoedema Framework

AVML Logo PFL Organisme

PFL

Partenariat Français du Lymphœdème

AVML Logo LERN

LE & RN

Lymphatic Education & Research  Network

AVML Logo SFL Organisme

SFL

Société Française de Lymphologie

AVML Logo SFMV Organisme

SFMV

Société Française de Médecine Vasculaire

AVML Logo MvasculairesR OrganismeCentre de référence des maladies vasculaires rares

Les documents

Aides administratives
AVML Logo Ameli

Qu’est-ce qu’une ALD ? 

Consultez la définition d’une ALD sur le site ameli.fr

AVML Logo Ameli

Procédure pour la demande de remboursement à titre exceptionnel

Procédure pour la demande de remboursement de bandes et orthèses  de compression à titre exceptionnel (2016)

AVML Logo Ameli

Difficulté d’accès aux droits et aux soins

Consultez l’article « Etre accompagné(e) pour ne plus renoncer à ses soins « 

ou

Les droits et démarches selon votre situation

AVML Logo RFFormulaire MDPH cerfa 15692*01 à remplir et à envoyer à la MDPH pour demande de prestations en faveur de personnes handicapées
Accéder au formulaire

La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (rqth) :

C’est quoi et pour qui ?

Cliquez ici

AVML Logo FranceAssosSante

Une question juridique ou sociale liée à la santé ?

Santé Info Droits – France Assos Santé

AVML Logo Maladies Rares Info Service

Mieux connaitre les dispositifs existants pour  faire face à une maladie rare

Cliquez ici

Absence pour examen médical :

Comment faire pour obtenir une autorisation d’absence pour examen médical prévue par le Code du travail si vous êtes atteint d’une affection grave et de longue durée ?

Cliquez ici

Les indispensables à consulter
AVML Logo MvasculairesR Organisme Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) Consultez l’article Protocole National de Diagnostic et de Soins (2019)
AVML Logo HAS Lymphœdèmes primaires : Synthèse du PNDS à destination du médecin traitant Consultez l’article Synthèse du PNDS à destination du médecin traitant
AVML Logo HAS Article de la HAS : Compression médicale dans le traitement du lymphœdème (2014) Consultez l’article Compression médicale dans le traitement du lymphœdème
AVML Logo HAS Recommandations concernant le traitement d’un érysipèle (2019) Consultez l’article Recommandations concernant le traitement d’un érysipèle Complément : Prise en charge des infections cutanées bactériennes courantes
AVML Logo Orphanet Organisme Fiche Orphanet du Handicap sur le lymphœdème primaire Consultez la fiche Fiche Orphanet du Handicap sur le lymphœdème primaire
AVML Logo afsos Organisme Fiche référentiel sur le Lymphœdème secondaire suite à un cancer du sein à destination des professionnels de santé. (08/07/2021) Consultez la fiche Fiche référentiel sur le Lymphœdème secondaire suite à un cancer du sein
 

Autres ressources

Autres contacts
Carte des associations
AVML Logo ERI

Espaces de Rencontres et d’Information (ERI)

ERI proche de chez vous

Santé et bien-être

Photo : Pixabay

AVML Logo RFSport sur ordonnance (Décret n° 2016-1990 du 30 décembre 2016)
Conditions de dispensation de l’activité physique adaptée prescrite par le médecin traitant à des patients atteints d’une affection de longue duréeVoir le décret

AVML Logo Aide Sociale

Sport sur ordonnance : qui est concerné et comment cela marche ?

https://www.aide-sociale.fr/sport-ordonnance/

AVML Logo Lymphosport

Activité sportive adaptée et lymphœdème (En savoir plus)

Lymphosport


Sport et cancer
AVML Logo ARS Occitanie

Prescription d’une activité physique adaptée
AVML Ligne Psy



Ligne téléphonique Psy FAVA-MULTI

AVML Logo Officiel du ThermalismeL’Officiel du Thermalisme est le média de référence sur l’univers thermal français avec de nombreux articles, des conseils, des bons plans et un guide papier annuel.
Sa mission est double : proposer du contenu pour convertir le lecteur en curiste et apporter des services pour accompagner le curiste dans toutes les étapes de préparation de sa cure longue ou courte.
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Reportages

Conférences
  • AVML, 20 ans de prise en charge du lymphoedème (2018)
A l’occasion des 20 ans de l’association AVML, nous avons organisé une journée de conférences le vendredi 9 novembre 2018, ouvertes aux patients et aux professionnels de santé.
 
Pour ceux qui n’ont pas eu la chance d’y assister, nous avons filmé certaines interventions, et nous mettons donc à votre disposition les vidéos et/ou les PDF des communications avec la permission des auteurs.
 
 
« Il n’existe pas de traitement curatif du lymphœdème qui peut altérer la qualité de vie par ses conséquences psychologiques, ses douleurs et invalidités… mais on peut soulager les patients ».

 
  • Replay de la 1ère webconférence « Grossesse et lymphœdème primaire » (2020)
Dans le cadre des webconférences « Risques et prise en charge de la grossesse dans les maladies vasculaires rares »,  organisée par FAVA-MULTI., retrouvez le replay de la webconférence « Grossesse et Lymphœdème primaire » présentée par le Dr S. Vignes (Centre de référence du lymphœdème à la Fondation Cognac Jay) 
 

Le 1er octobre 2020 s’est tenue la première webconférence de la filière ! Le sujet était « risques et prise en charge de la grossesse dans les maladies vasculaires rares ». 
Si vous n’avez pas pu y assister, vous pouvez retrouver le replay ici, ainsi que les sessions découpées pathologie par pathologie !

Visionnez la Webconférence

Interview
  • Prise en charge des lymphœdème par les médecins vasculaires (2020).
Interview de Marlène Coupé, médecin vasculaire référent de l’association AVML. Laurence Delaporte a rencontré pour le PFL, Marlène Coupé, médecin vasculaire depuis 1984 investie au sein de l’AVML auprès des personnes atteintes de lymphœdème. L’occasion de faire un point lors du 19e congrès de la Société Française de Médecine Vasculaire de Bordeaux, sur la prise en charge du lymphœdème par les médecins vasculaires. Visionnez l’interview
  • Lymphœdème, pathologie au reste à charge trop élevé (rcf.fr – 2020)
Invitée : Docteur Marlène Coupé, Médecin référent de l’association AVML
Le lymphœdème concerne des milliers de personnes en France qui peuvent difficilement assumer le coût du traitement non remboursé par la sécurité sociale.  L’association AVML, Vivre Mieux le Lymphœdème, se mobilise pour un radio trottoir national dont le dépouillement sera transmis à la haute autorité de Santé pour tenter de faire évoluer la prise en charge.
  • Ecoutez Maryvonne Chardon, Présidente d’AVML, le Dr Marlène Coupé, Conseiller médical et Guy Doladille, patient sur RCF Maguelonne Hérault (2012)Cliquez ici
AVML Micro trottoir

Découvrez également des informations sur le lymphœdème, nos préconisations
et des témoignages pour bien vivre avec votre maladie.