Nos Ressources

Les centres

Centres de références maladies rares et centres de compétences

Centre de référence des maladies vasculaires rares (Atteinte lymphatique)

Montpellier :
Site constitutif du lymphœdème et des malformations lymphatiques
Service de Médecine Interne & Maladies Vasculaires – Pr Isabelle QUERE
Hôpital ST Eloi CHU MONTPELLIER
80, rue auguste Fliche, 34295 MONTPELLIER cedex 05

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Paris :
Site constitutif du lymphœdème primaire
Service de Lymphologie – Dr Stéphane VIGNES
Hôpital Cognacq Jay
15 rue Eugène Million, 75015 PARIS

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Listes des centres de référence et de compétence – lymphœdèmes primaires (29/12/2023)

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Centres de cures thermales

Spécifiques Lymphologie :

Thermes d’Argelès Gazost : Consultez leur site
Thermes de la Léchère : Consultez leur site
Thermes de Luz-Saint-Sauveur : Consultez leur site

Post-cancer :

Thermes de La Roche Posay : Consultez leur site
Thermes de Avène-les-Bains : Consultez leur site

Les organismes

En lien avec les maladies rares

	Alliance Maladies Rares Alliance Maladies Rares est un collectif de plus de 200 associations de maladies rares.
	AFM Téléthon L’AFM-Téléthon, à l’origine de la création de la Plateforme en 2001 et principal financeur de celle-ci grâce aux dons du Téléthon.
	EURORDIS EURORDIS-Rare Diseases Europe est une fédération européenne qui rassemble plus de 917 associations de malades et 30 millions de personnes en Europe.
	FAVA-MULTI FAVA-MULTI, la filière maladies vasculaires rares avec atteinte multi systémique est une des 23 filières de santé maladies rares. Elle couvre entre autres, les Maladies Vasculaires Rares dont le lymphœdème primaire.
	Fondation Maladies Rares La Fondation maladies rares réunit les acteurs de la recherche et du soin (publics, privés et associatifs) afin de favoriser tous les axes de recherche au bénéfice des malades.
	Maladies Rares Info Services Maladies Rares Info Services, le service d’information et de soutien sur les maladies rares : pour être soutenu, écouté(e), poser ses questions ou partager son expérience sur le Forum maladies rares.
	Plateforme Maladies Rares Centre de ressources unique au monde qui rassemble sur un même site, des représentants d’associations de malades et des professionnels de santé et de la recherche, des acteurs privés et publics, des salariés et des bénévoles, des intervenants français, européens et internationaux.
	Orphanet Base de données sur les maladies rares établie, organisme dépendant de l’INSERM
	VASCERN Réseau Européen de Références des maladies rares

En lien avec le cancer

	Institut National du CAncer
	Unicancer Réseau hospitalier français dédié au cancer
	La ligue contre le cancer
	Association Patients en réseau. Pour les patients et proches concernées par le cancer

En lien avec les lymphœdèmes

	ILF International Lymphoedema Framework
	PFL Partenariat Français du Lymphœdème
	LE & RN Lymphatic Education & Research Network
	SFL Société Française de Lymphologie
	SFMV Société Française de Médecine Vasculaire
	Centre de référence des maladies vasculaires rares

Les documents

Aides administratives

	Qu’est-ce qu’une ALD ? Consultez la définition d’une ALD sur le site ameli.fr
	Procédure pour la demande de remboursement à titre exceptionnel Procédure pour la demande de remboursement de bandes et orthèses de compression à titre exceptionnel (2016)
	Difficulté d’accès aux droits et aux soins Consultez l’article « Etre accompagné(e) pour ne plus renoncer à ses soins « ou Les droits et démarches selon votre situation
	Formulaire MDPH cerfa 15692*01 à remplir et à envoyer à la MDPH pour demande de prestations en faveur de personnes handicapées Accéder au formulaire
	La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (rqth) : C’est quoi et pour qui ? Cliquez ici
	Une question juridique ou sociale liée à la santé ? Santé Info Droits – France Assos Santé
	Mieux connaitre les dispositifs existants pour faire face à une maladie rare Cliquez ici
	Absence pour examen médical : Comment faire pour obtenir une autorisation d’absence pour examen médical prévue par le Code du travail si vous êtes atteint d’une affection grave et de longue durée ? Cliquez ici

Les indispensables à consulter

	Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) Consultez l’article Protocole National de Diagnostic et de Soins (2019)
	Lymphœdèmes primaires : Synthèse du PNDS à destination du médecin traitant Consultez l’article Synthèse du PNDS à destination du médecin traitant
	Article de la HAS : Compression médicale dans le traitement du lymphœdème (2014) Consultez l’article Compression médicale dans le traitement du lymphœdème
	Recommandations concernant le traitement d’un érysipèle (2019) Consultez l’article Recommandations concernant le traitement d’un érysipèle Complément : Prise en charge des infections cutanées bactériennes courantes
	Fiche Orphanet du Handicap sur le lymphœdème primaire Consultez la fiche Fiche Orphanet du Handicap sur le lymphœdème primaire
	Fiche référentiel sur le Lymphœdème secondaire suite à un cancer du sein à destination des professionnels de santé (08/07/2021). Consultez la fiche Fiche référentiel sur le Lymphœdème secondaire suite à un cancer du sein
	Guides patients / Les traitements – A destination de personnes malades, des proches, et professionnels de santé Consultez la fiche patient (02/2023) : Le Lymphœdème après traitement du cancer Consultez la fiche pratique (pour médecins généralistes) : Prevention et traitement du lymphœdème
	Fiches pratiques Consultez la fiche : Lymphorrhée et lymphocèle Consultez la fiche : Les cordes lymphatiques Consultez les fiches : Erysipèle et lymphœdème Téléchargez votre Carte : Èrysipèle ⚠︎ Risque Lymphœdème

Autres ressources

Autres contacts

Carte des associations

Espaces de Rencontres et d’Information (ERI)

ERI proche de chez vous

Santé et bien-être

Photo : Pixabay

	Sport sur ordonnance (Décret n° 2016-1990 du 30 décembre 2016) Conditions de dispensation de l’activité physique adaptée prescrite par le médecin traitant à des patients atteints d’une affection de longue duréeVoir le décret
	Sport sur ordonnance : qui est concerné et comment cela marche ? https://www.aide-sociale.fr/sport-ordonnance/
	Activité sportive adaptée et lymphœdème (En savoir plus) Lymphosport
	Sport et cancer
	Prescription d’une activité physique adaptée
	Ligne téléphonique Psy FAVA-MULTI
	L’Officiel du Thermalisme est le média de référence sur l’univers thermal français avec de nombreux articles, des conseils, des bons plans et un guide papier annuel. Sa mission est double : proposer du contenu pour convertir le lecteur en curiste et apporter des services pour accompagner le curiste dans toutes les étapes de préparation de sa cure longue ou courte. Notre lien

Reportages

Conférences

AVML, 20 ans de prise en charge du lymphoedème (2018)

A l’occasion des 20 ans de l’association AVML, nous avons organisé une journée de conférences le vendredi 9 novembre 2018, ouvertes aux patients et aux professionnels de santé.

Pour ceux qui n’ont pas eu la chance d’y assister, nous avons filmé certaines interventions, et nous mettons donc à votre disposition les vidéos et/ou les PDF des communications avec la permission des auteurs.

* Conférences : visionner l’ensemble des interventions

« Il n’existe pas de traitement curatif du lymphœdème qui peut altérer la qualité de vie par ses conséquences psychologiques, ses douleurs et invalidités… mais on peut soulager les patients ».

Replay de la 1ère webconférence « Grossesse et lymphœdème primaire » (2020)

Dans le cadre des webconférences « Risques et prise en charge de la grossesse dans les maladies vasculaires rares », organisée par FAVA-MULTI., retrouvez le replay de la webconférence « Grossesse et Lymphœdème primaire » présentée par le Dr S. Vignes (Centre de référence du lymphœdème à la Fondation Cognac Jay)

Le 1er octobre 2020 s’est tenue la première webconférence de la filière ! Le sujet était « risques et prise en charge de la grossesse dans les maladies vasculaires rares ».
Si vous n’avez pas pu y assister, vous pouvez retrouver le replay ici, ainsi que les sessions découpées pathologie par pathologie !

Visionnez la Webconférence

Interview

Prise en charge des lymphœdème par les médecins vasculaires (2020).

Interview de Marlène Coupé, médecin vasculaire référent de l’association AVML. Laurence Delaporte a rencontré pour le PFL, Marlène Coupé, médecin vasculaire depuis 1984 investie au sein de l’AVML auprès des personnes atteintes de lymphœdème. L’occasion de faire un point lors du 19e congrès de la Société Française de Médecine Vasculaire de Bordeaux, sur la prise en charge du lymphœdème par les médecins vasculaires. Visionnez l’interview

Lymphœdème, pathologie au reste à charge trop élevé (rcf.fr – 2020)

Invitée : Docteur Marlène Coupé, Médecin référent de l’association AVML

Le lymphœdème concerne des milliers de personnes en France qui peuvent difficilement assumer le coût du traitement non remboursé par la sécurité sociale. L’association AVML, Vivre Mieux le Lymphœdème, se mobilise pour un radio trottoir national dont le dépouillement sera transmis à la haute autorité de Santé pour tenter de faire évoluer la prise en charge.

Ecoutez Maryvonne Chardon, Présidente d’AVML, le Dr Marlène Coupé, Conseiller médical et Guy Doladille, patient sur RCF Maguelonne Hérault (2012)Cliquez ici

Découvrez également des informations sur le lymphœdème, nos préconisations
et des témoignages pour bien vivre avec votre maladie.