Témoignage : Fabienne raconte son parcours du combattant (2022)

Dans le cadre des témoignages que nous adressent les patients, Fabienne raconte :

Mon récit débute en 2019.
Je souffre d’un mélanome métastasique axillaire et pulmonaire.

Dans un premier temps, je suis un traitement d’immuno thérapie accompagnée de séance de radiothérapie, puis une thérapie ciblée jusqu’à aujourd’hui.
En mai 2020, je décide en accord avec l’oncologue d’un traitement chirurgical pour enlever la masse tumorale axillaire résiduelle.
Cette chirurgie sonne le début de mon parcours du combattant.

Le chirurgien m’avait préparé à la possibilité d’effectuer 2 – 3 ponctions au niveau axillaire pour une lymphocèle banale et normale après ce genre de chirurgie.
J’ai subi 8 ponctions sans aucun antidouleur car allergique à la morphine.

Dans un état de souffrance indescriptible lors de la dernière ponction, 2 personnes devant me maintenir le bras, je l’ai supplié de mécher afin que la lymphe s’écoule naturellement.
Et je me souviens lui avoir dit « plus jamais ça, ce n’est pas dans la charte de l’Hôpital que de faire souffrir les patients ».
Pour seule réponse, j’ai obtenu un : « LE CHIRURGIEN a tous les droits ».

A méditer…

Juillet, mon bras ne cesse de gonfler.
A ma demande je rencontre le chirurgien. Il m’explique que tout est normal. Il tente de me rassurer en me demandant d’être patiente.
C’était la première fois que j’évoquais ma peur de rester avec un gros bras.

Nouvelle consultation en août. Inquiète et craignant un éventuel lymphœdème, le chirurgien persiste à me dire que ça disparaitra dans 2 voire 3 ans.
Jusque-là aucun professionnel de santé ne m’oriente vers un service de médecine vasculaire et n’a prêté attention au compte-rendu opératoire.

Septembre, J’avais besoin de savoir et surtout mettre un nom à ce qu’il m’arrivait. J’interroge mon oncologue, mon médecin traitant pour savoir si un service peut me prendre en charge.

Aucune réponse.

Mon mari toujours à mes côtés face à la maladie, m’annonce qu’il existe un service vasculaire et spécialisé dans un CHU proche. RDV pris et enfin le diagnostic est posé « Madame vous avez un lymphœdème ». Bien sûr, j’étais à la fois écroulée et soulagée.
J’allais pouvoir avancer dans un parcours de soins.
On me propose un traitement intensif de décongestion dont je garde un très mauvais souvenir.
Pendant une semaine, je subis 30 mn de drainage par un kinésithérapeute stagiaire, suivi d’1/2h de pressothérapie réalisée avec les moyens du bord. Je me retrouve avec le bras saucissonné.

A aucun moment on ne prête attention à mon confort.
Lorsque j’ose une remarque sur une souffrance ou un mal être, on me répond un laconique « c’est normal ».

Tellement normal qu’aucun personnel soignant sur place ne remarque que je fais une réaction au bandage. Pour y remédier, décision est prise de mettre un jersey au contact de la peau.
Des irritations apparaissent au pouce. La découpe du bandage pour le passage du pouce me tranche la peau !
Seuls les doigts sont épargnés, alors que j’ai appris récemment qu’ils auraient dû être aussi bandés.

J’ai le sentiment de faire face à une équipe ignorante.

Plus tard je réalise que mon jugement est erroné : cette équipe ne dispose pas des moyens nécessaires pour répondre correctement à cette pathologie !
Je repars avec une ordonnance de kinésithérapie qui doit permettre de stabiliser le lymphœdème, grâce aux drainages manuels réalisés manuellement par le kinésithérapeute à raison de 2 séances hebdomadaires, sans résultats.

La plupart des kinésithérapeutes se disent compétents en drainage alors qu’ils n’ont effectué qu’un stage d’une semaine au CHU au cours de leur cursus.
Jamais aucun des thérapeutes consultés ne m’a prodigué un massage correct répondant à la définition du drainage lymphatique, JAMAIS.

En parallèle, je dois porter un manchon de compression fait sur mesure jour et nuit. Là encore je bataille avec des professionnels incapables de me fournir un manchon. 
Manchon trop long, trop court, pli responsable de blessures, jamais sur mesure.

Je vous laisse imaginer les conséquences physiques et psychologiques. Et des manchons qui ne sont pas remboursés. 
J’ai changé plusieurs fois de kinésithérapeute pensant que le prochain sera le bon. Toujours sans aucune amélioration.

Les résultats sont trop peu concluants, alors, nous nous débrouillons mon mari et moi.
Je draine moi-même les ganglions et mon mari me draine le bras chaque soir avant de réaliser un bandage que je porte toute la nuit.

Je livre mon témoignage pour l’AVML afin qu’il soit largement diffusé auprès des professionnels de santé,

dans le but que le milieu médical prenne au sérieux cette pathologie, qu’il soit à l’écoute des patient(e)s, de leurs détresses,

que le personnel soignant reçoive une formation digne de ce nom, leur apportant des solutions face à ce handicap,

que soit décidée la prise en charge à 100% de cette pathologie.

Merci à Fabienne (Mars 2022)