Journée Internationale des Maladies Rares – Le 28 Février (2021)

Tous les ans, Eurordis organise le Rare Disease Day – la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) – le dernier jour de février, dans plus de 60 pays.
L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.

Cette année, le Rare Disease Day aura lieu le 28 février 2021. Pour promouvoir cette journée, Eurordis a créé la campagne “We are the 300 millions” (Nous sommes les 300 millions) et le slogan : Rare is many, Rare is strong, Rare is proud – (Être rare, c’est être nombreux. Être rare, c’est être forts. Être rare, c’est être fiers).

Tous les ans, les pays participants relaient la campagne internationale à leur manière en menant des actions de sensibilisations à destination du grand public.
En France, c’est l’Alliance des Maladies Rares qui organise cette journée avec l’aide des Filières de Santé maladies rares. (La nôtre est FAVA MULTI).
Cette année, le contexte sanitaire oblige à repenser les actions de sensibilisation habituelles. Malgré la crise, il importe de faire entendre et comprendre la situation des malades et de leurs familles!

La campagne sera donc digitale :
Du 6 février au 28 février, Alliance Maladies Rares diffusera la campagne #YESWENAME sur les réseaux sociaux. L’idée étant de diffuser les noms de maladies rares sous différentes formes.

AVML y participe également de façon digitale, en diffusant tous les événements de cette journée sur tous ses réseaux sociaux: Facebook, Twitter et Instagram.

Pour sensibiliser le grand public sur le lymphœdème primaire, nous avons créé un visuel (ci-dessous) que nous vous invitons à relayer !

Nous avons aussi participé à cette petite vidéo Cliquez ici
Merci à Madame Pénélope Hodges de la Plateforme des Maladies Rares du #CHU de Tours et à tous les acteurs