« Il est possible de vivre mieux avec un lymphœdème »

Pour le Grand Est, la seule antenne de l’AVML (Association Vivre Mieux le Lymphœdème) qui existait jusqu’alors était celle de Christine Ferrotti, atteinte de cette maladie, et située à son domicile à Entre-Deux-Eaux dans les Vosges. Depuis la mi-septembre, il existe un relais en Alsace à l’ERI (Espace de rencontres et information) accessible à l’hôpital du Moenchsberg de Mulhouse.
« La prise en charge est plus efficace en Alsace qu’en Lorraine. De plus, Mulhouse est un centre expert pour le lymphœdème, avec le service du D. Amer Hamadé, angiologue. Il est important pour notre association d’être au plus près des personnes atteintes. Notre but est d’informer les patients et leur entourage sur la maladie, son évolution et sa prise en charge, afin d’éviter les complications et de favoriser l’autonomie. Il est possible d’améliorer la qualité de vie. On ne guérit pas du lymphœdème, mais on peut soulager », indique la présidente Grand Est, Christine Ferrotti.

« Il n’existe pas de traitement médicamenteux ou chirurgical »

« Il n’existe pas de traitement médicamenteux ou chirurgical. Les seuls traitements consistent en des bandages intensifs pour réduire l’œdème. Ils sont associés à du drainage lymphatique manuel » Selon l’importance de l’œdème, ces drainages peuvent être prescrits journellement, par période de cinq à vingt jours. Pendant la phase d’entretien, il est nécessaire d’enfiler des bas de contention 365 jours par an, sans oublier des bandages, jour et nuit. « Le plus dur, c’est d’être trop longtemps debout, en cas de grosse chaleur, en avion… Et pas question de s’exposer au soleil », indique Évelyne Troxler qui prend en charge l’antenne de l’AVML à Mulhouse.
« Il convient de procéder avec douceur au drainage lymphatique manuel, car le tissu lymphatique est situé au niveau des couches superficielles de la peau », note Christine Ferrotti. Il existe depuis peu des vêtements à enfiler la nuit, ils sont indispensables pour éviter le gonflement. « Mais ils ne sont pas remboursés et beaucoup de patients y renoncent faute de moyens. » Chez Christine Ferrotti, la maladie s’est déclarée, comme pour 10 % des patients, après 50 ans. Elle se souvient avoir connu une errance médicale pendant trois ans, avec sa jambe enflée qui était comme dans un étau. « Trop souvent, on pense qu’il s’agit d’un problème veineux. C’est un kinésithérapeute qui a identifié la maladie et m’a envoyée chez un médecin vasculaire. Depuis six ans, je suis en contrôle continu. »

Pas de problème veineux

Pour Évelyne Troxler, la maladie a été diagnostiquée alors qu’elle avait 26 ans, suite à une piqûre d’insecte, un facteur déclenchant. « L’œdème s’est localisé dans ma jambe droite depuis, et j’ai aujourd’hui 69 ans », indique cette femme qui a appris à composer avec depuis quarante-trois ans.
« Le premier spécialiste rencontré à Strasbourg en 1979, m’a expliqué qu’il n’y a rien à faire et que ma vie était finie. C’était terrible. Puis, j’ai eu de la chance, j’ai pu suivre une cure à Vittel, grâce au médecin de maman. Là, j’ai eu un contact avec un professeur à l’hôpital Saint-Joseph de Paris. Son traitement était barbare, avec un tuyau en caoutchouc qui enserrait ma jambe pour faire diminuer l’œdème. Une fois enlevé, il a été remplacé par un bandage adhésif bien serré. Ma jambe s’était bien rétablie et l’on m’a conseillé la cure à Luxeuil où un kinésithérapeute m’a appris le drainage lymphatique manuel. J’ai suivi cette cure pendant vingt ans, puis à la clinique Földi à Hinterzarten en Allemagne. »
Et de poursuivre : « J’ai appris en 2008 que l’hôpital du Moenchsberg proposait un traitement en soins de suite et de réadaptation. Depuis, je m’y rends régulièrement, en fonction des crises » Pour cette femme engagée, l’ouverture de cette antenne mulhousienne est essentielle : « Il est important que les personnes soient diagnostiquées rapidement. Il s’agit aussi d’éviter la dépression, car l’image de soi est atteinte. Il est possible de mieux vivre avec un lymphœdème. » Ces deux responsables rappellent qu’aucun sport n’est interdit, mais il doit être adapté. L’AVML est une association initiée par le centre hospitalier universitaire de Montpellier. Dans le Grand Est, elle compte 74 membres dont la majorité en Alsace.