Qu’est EURORDIS ?
EURORDIS est une alliance européenne unique à but non lucratif qui regroupe plus de 1 000 organisations de patients atteints de maladies rares dans 74 pays et qui travaillent ensemble pour améliorer la vie de plus de 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde dont 30 Millions en Europe.
AVML est membre d’EURORDIS car le lymphœdème primaire est une maladie rare.
Le but d’EURORDIS est de renforcer la voix des patients, influencer la recherche, les politiques et les services aux patients en réunissant des patients, des familles, des groupes de patients avec des professionnels de santé et des experts dans des groupes de travail, des groupes de réflexion et des comités consultatifs. Ces derniers apportent leurs expériences et leurs compétences pour fournir des recommandations aux institutions internationales.
EURORDIS a une vision où toute personne vivant avec une maladie rare peut vivre plus longtemps et mieux et réaliser son plein potentiel, dans une société qui valorise son bien-être et ne laisse personne de côté.
EURORDIS s’est donné comme mission de travailler au-delà des frontières et des maladies pour améliorer la vie de toutes les personnes vivant avec des maladies rares.
EURORDIS propose chaque année des universités en présentiel d’une semaine qui offre à des patients engagés, des formations de haut niveau, dans des domaines qui leur permettent d’être opérationnels pour participer, coconcevoir et soumettre des projets de recherche sur leurs maladies rares, ou d’être des représentants de patients ou d’usagers dans des institutions clés dans la prise en charge de la santé, tant à un niveau national qu’international.
Ensemble, nous sommes plus forts !
Pour en savoir plus : eurordis.org
(Site en anglais avec traduction en français)
