Témoignage de vie… par Célia (2023)

Je m’appelle Célia, j’ai 34 ans.

En 2003, à 14 ans, j’ai été diagnostiquée d’un cancer, un rhabdomyosarcome périrénal en stade avancé avec des métastases abdominales
Suite à cela des traitements ont été mis en place à l’Institut Gustave Roussy de Villejuif : chimiothérapie, curiethérapie ciblée localement et radiothérapie de la zone pelvienne et inguinale.
Suite à ces traitements d’une durée de 2 ans, je suis passée en rémission puis déclarée guérie.

Dès lors, un long laps de temps où le cancer m’a laissé reprendre ma vie d’adolescente et d’adulte avec plus ou moins de facilité quant au vécu par lequel j’étais passé.

En Septembre 2017, soit 15 ans après mon cancer, c’est après une séance de sport que j’ai constaté un gonflement de mon pied, de ma cheville puis de ma jambe droite entière. Après une consultation chez un médecin Vasculaire de la clinique Miséricorde de Caen le diagnostic du lymphœdème était posé. Celui-ci étant dû aux traitements très puissants administrés au niveau de la zone inguinale. Il faut savoir que la force du traitement était nécessaire au vu de l’état très avancé de la maladie et compte tenu de mon âge, en effet les cellules se multiplient extrêmement rapidement à l’adolescence.

Depuis Octobre 2017, je vis avec mon lymphœdème secondaire de la jambe droite mais qui a également envahi mon bassin et ma jambe gauche. L’alternance des traitements à la fois quotidiens et annuels qui me permettent de maintenir la maladie.

Mes traitements quotidiens :
– Deux séances de drainages manuels par semaine avec une Kinésithérapeute de ville
– des bas de compression de classe 3 à porter chaque jour
– du matériel de contention de nuit
– des auto bandages fait plusieurs fois par semaine
– du sport sous bandages à la maison ou avec les bas de compression en extérieur

Mon traitement annuel :
– deux séjours puis désormais un par an à la Ferté Macé au service de lymphologie à l’hôpital intercommunal des Andaines dans l’Orne. (En savoir plus)

Cela fait maintenant plus d’un an que j’ai pu déclarer mon handicap. Je travaille en tant que technicienne de laboratoire au centre François Baclesse de Caen (Centre de lutte contre le cancer) et suis en invalidité. Je ne peux désormais travailler qu’à 60%.

Depuis 2018, je me suis engagée dans différentes associations que ce soit la Ligue contre le cancer dans le Calvados, 2500 voix qui est une association pour la recherche du cancer des enfants, mais également les Aguerris qui réunit l’ensemble des enfants et adolescents ayant eu un cancer et présentant des conséquences à longs terme. Je suis d’ailleurs membre du Conseil d’administration de cette dernière.

Depuis Novembre 2022 j’ai le plaisir de faire partie de l’Association Vivre Mieux Le Lymphœdème (AVML) en tant que co-responsable avec Béatrice Moulin Beltrame, de la délégation Avml Normandie.

J’espère que mon témoignage vous aura permis de mettre des mots sur ce que peut être la vie avec un Lymphœdème secondaire à 34 ans.

Célia.