Sensibiliser les parlementaires à nos combats et besoins !
Le 3 avril dernier, près de 200 personnes étaient réunies pour le colloque « Équité et maladies rares », à l’invitation de Phillipe Berta, président du groupe d’études maladies rares de l’Assemblée nationale et de l’Alliance maladies rares.
Notre association était présente.
C’était important pour notre association d’être présente pour soutenir cette démarche collective.
L’objectif était de sensibiliser les parlementaires aux maladies rares, leur partager idées et propositions pour faire évoluer des législations inadaptées aux besoins des personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs aidants.
29 intervenants engagés ont témoigné et formulé des propositions clés pour :
- améliorer le parcours de vie et de soins des 3 millions de Français atteints d’une maladie rare,
- accélérer le dépistage néonatal favoriser le
- développement et l’accès aux traitements pour tous.
Les participants étaient : associations, experts, professionnels de santé, pouvoirs publics, industriels.
Merci à notre bénévole Alain d’avoir représenté notre association.
Vous n’avez pas pu assister au colloque ?
⇒ Retrouvez ici l’intégralité des actes du colloque.
