Participation d’AVML à la réunion européenne EURORDIS
A un moment critique pour l’Europe, alors que les institutions de l’UE révisent une législation historique sur les maladies rares, des représentants des Associations de patients se réunissent pour développer leurs connaissances et leurs compétences afin de faire avancer les politiques et les services pour les personnes vivant avec une maladie rare comme le #lymphœdème primaire.
Notre bénévole, Alain, auprès de EURORDIS, va participer à la réunion des Membres adhérents EURORDIS (Eurordis Membership Meeting ou EMM2023) du 25 au 27 mai 2023 à Stockholm.
Le programme de la réunion des membres sera concentré sur les questions les plus pertinentes et les plus pointues ayant un impact sur la vie des 30 millions d’Européens vivant avec une maladie rare et de leurs familles.
Tout au long d’un programme de trois jours, ils discuteront à travers des ateliers et des conférences du fil rouge de l’EMM « Approche holistique tout au long de la vie et inclusion totale dans la société », apprendront à se connaitre et à partager leurs expériences.
Notre Association Vivre Mieux le Lymphœdème représente les patients atteints de lymphœdème primaire auprès d’Eurodis qui fédère 1000 associations de patients atteints de maladie rare, dans 74 pays et couvrant plus de 6000 maladies.
EURORDIS à comme vision, celle d’un monde où toutes les personnes vivant avec une maladie rare peuvent avoir une vie plus longue et meilleure et peuvent réaliser leur plein potentiel, dans une société qui valorise leur bien-être et ne laisse personne de côté et c’est donné comme mission de travailler au-delà des frontières et des maladies pour améliorer la vie de toutes les personnes vivant avec des maladies rares.
