12 et 13 mars 2026 à Paris : Notre association est fière d’avoir participé à la 1ère édition de la formation de l’Alliance Maladies Rares : « Être un partenaire efficace pour travailler avec son centre de référence Maladies Rares ».
Parce que le combat contre une maladie rare passe par une collaboration étroite avec les experts médicaux, des associations de patients ont co-construit des outils pour :
Renforcer les liens avec les Centres de Référence (CRMR).
Articuler les expertises de patients avec celles des soignants.
S’impliquer encore mieux dans la gouvernance et la labellisation.
Utiles aux autres associations de maladies rares.
Ensemble, nous structurons un partenariat plus fort pour une meilleure prise en charge !
Un grand merci à Christine pour sa participation au groupe de travail en tant que représentante de notre association.
