Etude sur le lymphœdème primaire chez les femmes enceintes
Participez à l’une étude sur le lymphœdème primaire chez les femmes enceintes qui va débuter.
Une étude sur le lymphœdème primaire chez les femmes enceintes va débuter.
Elle s’appelle CoGRare5 (cohorte nationale prospective des grossesses chez les patientes atteintes d’anomalies vasculaires rares).
Notre association a été sollicitée par le Centre de Référence du lymphœdème primaire de l’Hôpital Cognac Jay (Service du Dr Vignes) pour diffuser cette information auprès de nos adhérents afin de toucher le plus de patientes possible. Cette étude est menée par des Centres membres de la filière maladie rare FAVA-MULTI.
L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours de la grossesse, des patientes atteintes de maladie vasculaire rare et de mieux informer sur les complications maternelles obstétricales fœtales et pédiatriques en lien avec l’anomalie vasculaire pour laquelle elles sont déjà suivies.
Cette étude a pour but de décrire l’évolution obstétricale et pédiatrique des femmes concernées par le lymphœdème primaire.
Ainsi, toute femme enceinte ou qui a accouché depuis moins de 1 mois qui est concernée par un lymphœdème primaire peut participer à cette étude.
L’ensemble des médecins impliqués membre de la filière maladie rare FAVA-MULTI vous remercie pour votre intérêt à cette étude.
Si vous avez des questions :
1) Pour les patientes suivies sur l’hôpital Cognacq Jay, merci de contacter l’attachée de recherche clinique : baimouche@cognacq-jay.fr
2) Pour les autres patientes, merci de contacter Mme Amal Ayadi Robert (Chargée de mission bases de données Filière maladies vasculaires rares FAVA-Multi Hôpital Femme-Mère-Enfant , Bron)
amal.ayadi@chu-lyon.fr
Cette étude est très importante pour les patientes enceintes atteintes de lymphœdème, elle permettra une meilleure prise en charge des futures mamans.
C’est pourquoi, notre association soutient ce projet.
Nous vous remercions, si vous n’êtes pas directement concerné, de partager cette information afin de toucher le plus de personnes.
Bien sûr, nous restons à votre disposition si vous avez besoin de plus d’informations.
