Journal de bord d’un séjour à la Ferté Macé
Tirés de posts partagés par Célia sur la page facebook « Ensemble Contre le Lymphœdème » en mars 2023
Aujourd’hui j’ai décidé de vous partager le journal de bord que j’ai tenu lors de mon dernier Séjour à la Ferté Macé, pour vous donner une idée de ce à quoi peut bien ressembler une semaine intensive de soins en Service de Lymphologie.
Voici les jours que j’ai partagés sur le Groupe Facebook “Ensemble Contre le Lymphœdème», ce groupe dont je suis administratrice depuis quelques années.
JOUR 1
Me voici arrivée, au service de lymphologie de la Ferté Macé.
Pour ce premier jour, nous passons par toute la partie administrative de l’admission.
Le kinésithérapeute vient faire avec nous le point sur l’évolution de la pathologie depuis la dernière semaine d’hospitalisation et prendre les mesures de mes jambes et du bassin.
S’ensuit le début des soins pour moi 3h de pressothérapie, 45 min de drainage manuel, et 30 minutes de sport sous bandages.
Les bandages que je conserverai alors pour la nuit complète.
A demain.”
JOUR 2
Bonjour à tous
Deuxième jour pour moi à la Ferté Macé.
Un moment que je prends pour vous parler de plusieurs points que je trouve importants.
Les soins de peau :
En plus d’être vigilants aux coupures et autres blessures que nous pourrions potentiellement se faire sur nos membres atteints de lymphœdème (le but étant d’éviter les portes d’entrées aux différents germes pouvant amener à des complications), il faut porter à ces membres des soins quotidiens.
– un bon nettoyage des membres en pensant à passer entre les orteils / entre les doigts de mains
– un bon séchage également dans ces espaces interdigitaux après la douche.
– l’application d’une crème hydratante pour nos membres qui ont tendance à s’assécher très rapidement.
La suite de ma journée s’est déclinée comme hier en
– 3 h de presso thérapie sous bandages.
– Du drainage manuel
– Un auto bandage de mes deux membres inférieurs
– Une séance de sport avec mes bandages : parcours sportif pour m’échauffer que je vous présente plus en détail par suite, suivi d’une bonne séance d’elliptique de 30 min
– Les bandages seront conservés toute la nuit
Pensée à vous tous
Prenez soin de vous et n’oubliez pas dans cette maladie ne soyez pas passif mais actif
C’est en connaissant votre maladie que vous apprendrez à prendre soin de vous au quotidien et nous savons que chaque jour a son lot de soucis mais ici nous pouvons nous soutenir.
Je vous poste quelques photos :
– d’une crème hydratante qui est très efficace pour moi
– de mes bandages composés de bottes de contention de marque Juzo (botte longue jambe droite bande plus courte jambe gauche auquel j’ajoute une bande à petits picots pour la cuisse et en dessous un Jersey pour ne pas abîmer la peau de la cuisse gauche)
Par-dessus les bottes, sont effectués les auto bandages.
Ici ce sont des bottes Juzo mais cela correspond également aux bandes à gros plots Thuasne par exemple.
JOUR 3
Bonjour à tous
La cure suit son cours, les progrès sont là et j’en suis ravie. Les efforts ne sont pas vains.
Aujourd’hui je voulais particulièrement mettre un point d’honneur sur ce Service
Je vous parle en tout objectivité et avec mon œil de patiente mais aussi de personne travaillant dans mon quotidien dans le domaine de la santé
Ce service de lymphologie est un service de qualité et cela je peux vous en assurer.
La qualité n’est peut-être pas dans le paraître, les locaux anciens, le matériel mis à disposition des soignants qui a ses limites, la qualité je vous le dis elle y est grâce à ce personnel médical que je vois tous les jours, investi dans sa mission de santé, humain, à l’écoute des patients.
C’est une petite équipe qui se serre les coudes et avance tous les jours dans un même objectif de nous soigner, mais aussi nous éduquer de manière thérapeutique pour apprendre à mieux appréhender et gérer au quotidien notre maladie.
Nous sommes dans un contexte actuel de regroupement d’hôpitaux, d’employer un minimum de personnes pour un maximum de qualité et toujours plus de charge de travail … Et vous comprenez bien que cette équation a ses limites même avec tout le cœur, la bonne volonté et la passion dont cette petite équipe fait preuve.
Ce service de lymphologie en Normandie est précieux, et mérite d’être sauvé, d’être maintenu c’est pour cela que j’ai besoin de votre soutien dans le partage.
Ce service dirigé par le Docteur Patrice Goter est en manque de soignants et aujourd’hui je mettrais plus l’accès sur ce manque de kinésithérapeutes. Là-bas un seul kiné pour tout le service qui n’est pas en temps plein de surcroît…
En 2018 lors de mes premiers soins ici 13 patients étaient là pour la semaine avec 2 kinés et un stagiaire désormais nous sommes 4 patients la semaine, les places sont de plus en plus limitées alors que la demande est grandissante…
Le service de la Ferté est toujours et actuellement à la recherche de Kinésithérapeute alors partagez, passez ce message pour que ce service vive et continue à nous aider.
Je vous laisse ici quelques liens, celui du centre hospitalier, celui du service de lymphologie.
Merci d’en parler autour de vous, de partager, nous pouvons toutes et tous aider en cela comme eux nous viennent en aide.
Le Centre Hospitalier : Consultez leur site
Le service de lymphologie : Consultez leur site
La semaine de cure c’est tout un programme :
– de la Pressothérapie
– du Drainage Manuel
Mais pas que !
– de l’activité physique !!
Il est primordial de faire cette activité physique pour entretenir nos muscles, ces mêmes muscles qui en mouvement permettent de poursuivre le drainage des membres
Il a été mis en place dans le couloir tout un parcours pour aller à la salle de sport, parcours en plusieurs étapes qui nous présentent quelques exercices quotidiens d’échauffement que nous pouvons faire.
Nous sommes acteurs de notre santé !
Ne soyons pas passif, mais actif même à notre niveau.
JOUR 4
Bonjour à tous, Jeudi, c’est le quatrième jour pour moi, on ne lâche rien
Au programme pour aujourd’hui :
– 3h de pressothérapie
– une séance de drainage manuel
– un auto bandage en fin de journée
– du sport sous bandage
En journée visite du médecin cadre du Service le Dr Patrice Goter pour évaluer les bienfaits de l’hospitalisation de semaine au centre, une nouvelle prise des mesures des jambes par le kinésithérapeute, et l’établissement des prescriptions des compressions et autres bandes…et matériel de soin pour la maison.
Ce jour est le dernier jour complet de traitement, en effet demain le grand départ est à 10h.
L’objectif est donc de poursuivre les efforts.
Pour rappel la visite du Médecin de service responsable et la prise de mesure des membres atteints et la pesée sont réalisés à l’arrivée et en fin d’hospitalisation pour évaluer les bénéfices et ainsi observer l’évolution de votre lymphœdème
Je souhaite également pour vous faire part qu’étant sur place j’en ai profité pour échanger avec le personnel médical, travailler à l’évolution du parcours d’activités physiques santé et leur partager avec grand plaisir l’ouverture de notre délégation Normandie au sein de l’AVML où je suis co-responsable avec Béatrice Moulin Beltrame.
Grâce à Béatrice Moulin Beltrame qui a permis la mise à jour des documents à distance, je vais pouvoir déposer là-bas les informations de notre délégation Avml de Normandie pour en informer les prochains patients qui séjourneront au Centre de la Ferté Macé. Un vrai travail d’équipe merci.
Ici quelques photos :
– le parcours santé revue avec l’infirmière du Service Nathalie avec qui j’ai apprécié collaborer en lui apportant mon regard de patiente et de personne travaillant dans le domaine de la santé (ce parcours étant initialement proposé par des élèves kinés en stage)
Je vous souhaite à toutes et tous une belle journée
J’espère que le partage d’expériences vous aura apporté quelque chose.
Demain matin il y aura une heure de pressothérapie et ce sera le départ.
Je ne pense pas refaire de post.
A très bientôt
Célia
Ainsi se termine mon partage sur ma semaine d’hospitalisation.
Je tiens à remercier l’équipe du service de lymphologie exceptionnelle avec une attention toute particulière pour le Docteur Stéphane Charlois, mon kinésithérapeute qui me suit depuis des années, et n’a cessé de parfaire l’apprentissage de ma pathologie, me faire gagner en autonomie, m’encourager, répondre à mes interrogations sur ma pathologie en toute transparence, échanger avec moi en toute bienveillance et avec toute la bonne humeur qui l’anime.
Ce combat est un vrai travail d’équipe.
