📢 Enquête MAVARAC : Appel à témoignages réservé aux patients avec un LYMPHŒDÈME PRIMAIRE
Vivre avec un lymphœdème primaire (maladie vasculaire rare) implique des soins constants et des investissements financiers souvent lourds.
Pour mieux faire connaître cette réalité, notre association, l’AVML s’associe à la filière de santé FAVA-Multi pour lancer l’étude nationale MAVARAC.
⚠️ IMPORTANT : Cette enquête s’adresse exclusivement aux patients atteints d’un lymphœdème primaire. Les personnes souffrant d’un lymphœdème secondaire (par exemple suite à un traitement contre le cancer) ne sont pas concernées par cette étude spécifique.
Quel est l’objectif ? Nous souhaitons chiffrer précisément les montants que vous, votre famille ou vos aidants dépensez pour vous soigner (médicaments, bandages, dispositifs médicaux, produits de santé…), qu’ils soient sur ordonnance ou non.
Ces données sont cruciales pour prouver le « fardeau financier » réel de la maladie et peser dans les décisions de santé publique afin d’obtenir une meilleure reconnaissance de nos dépenses.
Comment participer ? Si vous êtes concerné(e) par un lymphœdème primaire, votre témoignage est essentiel :
· 👉 Lien du questionnaire :https://tinyurl.com/MAVARAC2026
· ⏱ Temps estimé : 15 minutes.
· 🔒 Anonymat garanti : Aucune donnée identifiante n’est recueillie.
Vous avez jusqu’à juin 2026 pour participer, mais plus nous aurons de réponses rapidement, plus vite nous pourrons agir pour la défense de vos droits.
Un grand merci pour votre mobilisation et votre engagement à nos côtés.
L’équipe de l’Association Vivre Mieux Le Lymphœdème
Contact pour toute information : laura.tourvieilhe@chu-lyon.fr
