Strasbourg – AVML au Forum régional des maladie rares – Compte rendu
Le 27 octobre 2023, notre délégation Alsace Lorraine était présente au forum régional des maladies rares à Strasbourg pour représenter les personnes touchées par un lymphœdème sur la région Grand Est.
Beaucoup d’échange sur le dépistage néonatal, l’errance diagnostique, l’accompagnement et aussi de partages, d’émotions de parcours différents montrant que nos problématiques sont communes.
Merci à l’Alliance Maladies Rares pour cette initiative et aux bénévoles de l’Alliance de la délégation régionale Grand Est.
Ensemble, on est plus fort ! #Faisonsalliancepourlesmaladiesrares »