Paris – AVML à l’Universités d’automne Alliance Maladies Rares – Compte rendu
Les 20 et 21 octobre 2023, notre association a participé aux Universités d’Automne de l’Alliance maladies rares.
C’est indispensable d’être informé des enjeux essentiels liés au parcours de soins, traitements, diagnostique génétique, recherche afin de mieux aider les personnes atteintes de lymphœdème.
Participer à ces formations, à des conférences avec des intervenants de qualité nous permet de gagner en compétence pour mieux défendre les intérêts des patients.
Nous avons pu partager notre expérience avec d’autres associations (plus de 100 associations présentes) et s’inspirer de leur expérience.
A noter parmi les intervenants, la participation des Pr Guillaume Canaud et Pr Agnès Linglart chargés d’organiser et de superviser le 4ème Plan National Maladies Rares ainsi que le célèbre professeur de génétique et directeur de l’Institut Imagine, Stanislas Lyonnet.
Merci à l’Alliance Maladies Rares pour cette organisation et à nos deux bénévoles investis, Christine et Alain pour avoir représenter notre association et les patients touchés par cette maladie, lors de ces 2 journées.
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