Paris – AVML à la Rencontre régionale des Maladies Rares – compte-rendu
Rencontres régionales des Maladies Rares
Tout au long de l’année les patients et associations de patients atteints d’une maladie rares sont conviés à participer aux rencontres régionales qui sont proposés dans différentes villes par l’Alliance Maladies Rares.
Elles permettent de mieux connaître les ressources institutionnelles mises en place pour accompagner les patients et les associations de patients, dans la prise en charge de leurs pathologies, de partager leurs expériences, d’exprimer leurs besoins et de s’informer.
Lors de la rencontre qui vient de se tenir à Paris, le 21 novembre, deux bénévoles d’AVML ont pu participer et s’informer.
Le Dr Célia CRETOLLE, Coordonnatrice du centre national MAREP et Co-Coordonnatrice de la Filière NeuroSphinx et Ségolène OKOKO, Chargée de mission ont présenté un sujet sur les différentes transitions (Ado-Adulte et vers le grand âge)
Comme d’autres patients ayant un Lymphœdème Primaire et d’autres bénévoles de l’Association Vivre Mieux le Lymphœdèmes le font chaque année, suivez l’actualité de l’Alliance Maladie Rare et réserver la date de votre Rencontre Régionale pour l’année 2026 (dates à venir) :
https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/
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