Paris – AVML à la journée annuelle FAVA Multi – Compte rendu
Notre association a participé à la journée annuelle de la Filière FAVA-Multi pour représenter les patients touchés par le lymphœdème primaire.
Cette journée annuelle de FAVA-Multi permet aux Centre de Référence Maladies Rares (CRMR), Centre de Compétence Maladies Rares (CCMR) et les associations de patients partenaires d’échanger et de partager leur expérience.
Le Pr G.Jondeau, coordinateur de FAVA-Multi a présenté le bilan et actions à venir.
Chaque réseau a présenté ses actions de 2022 et leurs projets pour 2023.
Focus sur le lymphœdème primaire :
Le Pr I. Quéré – CHU Montpellier a présenté les actions concernant le lymphœdème :
- nouvelle cartographie des CRMR après relabellisation
- existence de Réunion de Concertations Pluridisciplinaires (RCP) nationales
- état d’avancement du parcours Lymphorac 51
- actions à destination des enfants
Le Dr S. Adham – CHU Montpellier a présenté le projet de recherche « Enroule tes bandes » (co-Investigateur AVML et CHU Montpellier)
Le Dr S. Dupuis-Girod a fait le point sur l’étude CogRares 5 (étude pour une meilleure prise en charge des patientes enceintes atteintes d’une anomalie vasculaire rare dont le lymphœdème primaire)
La journée fut riche avec des présentations de qualité, des échanges avec les professionnels et les associations de patients de la Filière, l’Alliance maladies rares, avec la participation d’Anne Sophie Lapointe (Cheffe de projet mission maladies rares · Ministère des solidarités et de la santé) sur le PNMR 4.
Notre association a pu rencontrer les CRMR en lien avec le lymphœdème, des professionnels impliqués dans la prise en charge de cette pathologie pour des projets en partenariat avec les CCRM et des CCMR.
Un replay de cette journée sera mis prochainement à disposition par FAVA-Multi.
Merci à Christine, bénévole, d’avoir représenté notre association à cette journée.
