Charenton-le-Pont (94) – AVML participe au Congrès de l’Alliance maladies rares – Compte rendu

Les 2 et 3 juin, notre association était présente au congrès de l’Alliance maladies rares.
L’enjeu était de taille pour nous tous, proposer des contributions pour le futur 4ème Plan National Maladies Rares.
Il était important que nous y soyons pour proposer des contributions concernant les personnes touchées par le lymphœdème primaire.

• 230 personnes se sont réunies pour le 4e congrès de l’Alliance maladies rares. Plus de 100 associations étaient présentes !
  Rencontres, débats, ateliers thématiques, conférence, moments de convivialité ont animé ces deux jours.
• 40 intervenants – professionnels de santé, représentants d’administrations, d’associations, d’entreprises ont apporté leurs expériences pour avancer ensemble vers un 4e Plan national maladies rares (PNMR).
• De nombreux défis pour obtenir un 4e PNMR interministériel ambitieux, doté d’un pilotage fort et de moyens financiers dédiés conséquents.
  • Dans chacun de ses axes, ce 4e PNMR doit être à la hauteur des solutions technologiques disponibles pour améliorer le diagnostic, le traitement, la recherche et le parcours de vie des malades.
  • Partout des révolutions sont en cours : Séquençage à haut débit de l’Adn, thérapies géniques, thérapies cellulaires, intelligence artificielle et apprentissage automatique, médecine de précision, plateformes de partage de données, dispositifs médicaux connectés. Elles offrent aux maladies rares des nouvelles perspectives très prometteuses.
  • Les prochaines années seront capitales pour les maladies rares, tant pour les personnes atteintes par la maladie que pour les familles et les proches.
• L’Alliance maladies rares poursuit sa mobilisation pour co-contruire et obtenir ce 4e PNMR ambitieux.

Merci à notre bénévole Christine qui a représenté notre association et a participé à ces deux jours intensifs.

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