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SUMMARY:Caen – AVML à la Rencontre régionale des Maladies Rares
DESCRIPTION:Rencontres régionales des Maladies Rares\nNotre délégation AVML Normandie sera présente toute la journée à ces rencontres régionales Maladies Rares.\nL’Alliance maladies rares donne rendez-vous aux personnes atteintes d’une maladie rare, aux aidants familiaux et aux associations de malades de la région Normandie.\nToutes les personnes concernées par une maladie rare ou en errance diagnostique sont conviées à cette rencontre régionale : elles pourront témoigner, poser leurs questions, exprimer leurs besoins, échanger et créer des liens avec d’autres malades.\nLes participants pourront s’informer et échanger sur les différentes problématiques des maladies rares auxquelles ils sont confrontés au quotidien :– Comment accéder aux diagnostics et aux traitements ?– Comment être accompagné et être pris en charge au quotidien ?– Quels sont les services mis à la disposition des malades et des familles ?– Quel est le rôle des associations de malades dans l’accompagnement des malades ?\nUn rendez-vous incontournable pour les malades, associations et familles !Participation gratuite mais inscription obligatoire.\nRendez-vous de 14h à 18hLieu : Hotel Mercure Port de Plaisance Caen – 1 Rue de Courtonne 14000 Caen\nContact : regions@maladiesrares.org\n \n\n\n\n
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