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SUMMARY:Paris – AVML à la journée du groupe « Psychologie » de VASCERN
DESCRIPTION:Le 30 septembre 2024, l’Association Vivre Mieux le Lymphœdème (AVML) collabore activement avec VASCERN, le Réseau Européen de Référence (ERN) pour les maladies vasculaires rares. Ce réseau regroupe les meilleurs experts en Europe afin d’offrir des soins spécialisés aux patients souffrant de ces maladies, même au-delà des frontières nationales.\nUn de nos bénévoles, Alain Pradel, est représentant des patients (ePag) au sein du groupe spécialisé dans le lymphœdème pédiatrique et primaire (PPL). Il travaille avec cinq autres représentants des patients et des professionnels de santé pour améliorer les soins et le soutien aux personnes concernées.\nEn 2023 et 2024, VASCERN a lancé sa première « Summer School », un programme éducatif financé par Erasmus pour former de jeunes médecins sur les maladies vasculaires rares. Pendant un an, plus de 50 futurs médecins venus de toute l’Europe se sont réunis, et AVML était présent !\nLors d’une semaine de formation à Paris, Alain a participé à une journée organisée par le groupe « Psychologie » de VASCERN, qui portait sur l’importance de la communication lors de l’annonce des diagnostics. Des jeux de rôle ont permis aux médecins et aux patients de s’entraîner à gérer des situations réelles, sous la direction d’experts comme le professeur Urban Geisthoff et le Dr Meike Rybczynski, Carolina de Toma, Anne-Mette Bredahl et Tobias Geisel avec la participation d’Alain et d’autres représentants des patients, Elisabeth Lisack.\nCette journée a été un moment riche en émotions et en échanges, qui a permis aux futurs spécialistes de mieux comprendre l’expérience des patients.\nRendez-vous à Paris pour la prochaine Summer School en 2024-2025 !\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
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