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SUMMARY:Paris – AVML au 5ème congrès de l’Alliance Maladies Rare
DESCRIPTION:Retour sur le 5ème congrès de l’Alliance Maladies Rares des 30 et 31 mai 2024 à Paris.\n \nLe congrès est un rendez-vous essentiel pour les associations de l’Alliance : se retrouver, s’informer et échanger pour avancer dans nos combats communs.\nEn tant que membre de l’Alliance, notre association était ravie d’y participer encore cette année pour représenter les personnes ayant un lymphœdème primaire.\nAu programme : Grands enjeux et propositions pour un PNMR4 présentés par des membres du Conseil national de l’Alliance, activité de l’Alliance en 2023, grandes orientations et événements de 2024, témoignage poignant et inspirant d’Olivier Goy, atteint de la maladie de Charcot, partages d’expériences de trois femmes militantes – Hélène Berrué Gaillard, Anne-Sophie Lapointe et Laurence Tiennot-Herment, profondément engagées dans le combat contre les maladies rares, présentation des commissions de l’Alliance …\n\n \nCe fut l’occasion de rencontrer l’écosystème maladies rares : filières, plateformes, administrations, industriels… et à tous les professionnels de santé, chercheurs, journalistes, individuels… engagés à nos côtés.\nIl reste un long, très long chemin à parcourir pour vaincre les maladies rares. Unis dans nos combats, tenaces sur la durée, nous sommes évidemment plus forts pour avancer et gagner.\n\n\n\n\n\n\n\n\n
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